Pacientes, familias y especialistas del Centro de Apoyo a Pacientes con Síndrome de Down conmemoraron este 21 de marzo.
Desde el año 2011 se celebra el día mundial del Síndrome de Down, instancia que nació por la necesidad de promover su integración y las valiosas contribuciones que realizan niños y adultos con esta condición.
Por esta razón, Clínica Las Condes , a través de su departamento de Pediatría y el Centro de Apoyo Pacientes Síndrome de Down, reunió a pacientes y familias, quienes compartieron su experiencia y motivación por seguir los avances y conocimientos que han adquirido sus hijos.
Además, realizaron un mural poniendo sus manos en arcilla, obra que quedará en el piso de la especialidad.
Síndrome de Down
Chile es el país con mayor tasa de Síndrome de Down en toda Latinoamérica: una realidad que hace necesario concientizar sobre esta condición.
Las estadísticas indican que, durante los últimos años, los casos se han duplicado en nuestro país. Si en 1972 había 1 caso por cada 700 nacimientos, en 2008 aumentó a 1 en 470.
Además, se hace referencia a la edad de las mujeres, ya que la maternidad sobre los 40 años juega un rol importante en el incremento de niños con esta afección, pues un tercio de estos pacientes son hijos de madres pertenecientes a este rango de edad.
En Clínica Las Condes la frecuencia es aún mayor, llegando a 1 cada 200 nacimientos, debido a que es un punto de referencia para el diagnóstico prenatal gracias a su centro de apoyo, el que abarca desde la vida prenatal hasta el envejecimiento saludable.
Aquí, uno de los objetivos es iniciar la estimulación precoz, fundamental para el desarrollo de sus capacidades. Así lo indica la Dra. Fanny Cortés, pediatra y jefa del Centro de Genética de Clínica Las Condes, quien además indicó que “las causas de enfermedad y muerte en la población han ido cambiando y en este momento las enfermedades genéticas, incluyendo el Síndrome de Down, han adquirido un rol prioritario. Esto nos obliga a crear programas de apoyo, ya que cada vez nos enfrentamos desde la edad pediátrica a pacientes con enfermedades que antes eran consideradas poco frecuentes”.
“Este centro cuenta con todo el apoyo técnico de laboratorio que permite confirmar el diagnóstico en 24 horas en los casos necesarios. En pocas palabras, es un programa que apoya la opción por la vida y hace que las madres y padres de un niño con Síndrome de Down se sientan acogidos y guiados en el manejo de su hijo(a)”, agregó la Dra. Cortés.
Cabe destacar que el diagnóstico temprano, idealmente prenatal, permite la detección precoz de complicaciones como las cardiopatías congénitas, con un adecuado manejo en el período de recién nacido. Así como también, permite el seguimiento de salud tendiente a prevención y tratamiento oportuno de otros problemas frecuentes como el hipotiroidismo o los defectos de visión. La idea es un trabajo coordinado entre los profesionales y las familias, enfocado a la integración desde la etapa preescolar hasta la vida laboral.