La brecha entre la necesidad y disponibilidad de órganos ha ido aumentando progresivamente en nuestro país, con listas de espera cada vez más numerosas. Y aunque las noticias suelen mostrar casos dramáticos, lo cierto es que la gran mayoría de los pacientes logra no sólo continuar viviendo, sino también llevar una muy buena calidad de vida.
Para María Jesús Elórtegui (32 años, educadora de párvulos) la donación de órganos ‘no era tema’, según ella misma confiesa. Nunca se había cuestionado si valía la pena o no ser donante, ni menos qué significaba estar en una lista de espera. Hasta que le tocó a ella. Y tuvo que empezar a contar la historia en primera persona.
Producto de una patología crónica (colitis ulcerosa) y más concretamente de una complicación de la misma (colangitis esclerosante, enfermedad inflamatoria progresiva de los conductos biliares), su hígado comenzó a deteriorarse en forma severa, a tal punto que en 2005, a cinco años del diagnóstico de esta última, le hablaron por primera vez de la posibilidad de un trasplante. Así, de un momento a otro, María Jesús pasó a ser una más de los 200 chilenos que cada año esperan un hígado para seguir con vida. Una más de los alrededor de 1.800 chilenos que esperan por un trasplante….
“Con mi familia hicimos un bloqueo, como que no quisimos creerlo y abandoné la medicina tradicional para seguir el naturismo; estaba segura de que por ese camino me iba a sanar y veía el trasplante como algo lejano. Dejé de comer todo lo que tuviera colorantes, preservantes, saborizantes y grasas, como una forma de desintoxicarme, porque el hígado ya casi no estaba funcionando. Y aunque mi deterioro físico seguía siendo evidente, al menos me pude casar sin andar con la cara o los ojos amarillos, uno de los principales signos visibles de la colangitis”, explica.
“Somos dos los que damos gracias”
Sin embargo, y debido a severas crisis en su salud provocadas por esta enfermedad, María Jesús ya no podía seguir como estaba. Su cuerpo comenzó a resentir cada vez más la falla hepática, lo cual se reflejaba en su aspecto físico (color amarillento), el excesivo cansancio que arrastraba a diario, una gran retención de líquidos y verdaderos ataques de picazón en todo el cuerpo que no la dejaban en paz.
Fue así como en noviembre de 2007 escaló hasta quedar dentro de los diez primeros puestos de la lista y en 2008 fue trasplantada con éxito en Clínica Las Condes.
“La espera no se me hizo angustiante, porque siempre tuve la esperanza de que el órgano iba a llegar. Claro que después, cuando me dijeron que ya estaba y se hacían las últimas pruebas de compatibilidad (hubo antes dos hígados disponibles que no fueron compatibles: uno era muy grande y el otro era graso), me vino un poco de nervio. ¿Y si no resultaba? Tal vez no me estaba muriendo, pero la forma en que vivía tampoco era calidad de vida”.
Afortunadamente todo salió bien, y pese a que cuando estaba por irse de alta se pensó en un posible rechazo del órgano trasplantado, la intervención terminó siendo un éxito, con una excelente recuperación posterior. Tanto así que tres años después María Jesús se embarazó.
“Se suponía que durante el primer año no era recomendable, porque es un período donde todavía existe riesgo de rechazo. Después yo empecé a ir a mis controles cada seis meses en forma normal, y en el intertanto me di cuenta que estaba esperando guagua. La verdad es que para mi médico nunca fue un problema. Mi embarazo transcurrió en forma completamente normal, y como los medicamentos que me dan para la inmunosupresión no eran peligrosos para la guagua, pude seguirlos tomando sin problema. Solo tuve que ir a controles más seguidos, para estar seguros de que todo iba bien”.
Hoy su hijo Vittorio tiene 6 meses y tal como dice ella, son dos las vidas que deben dar gracias a la posibilidad del trasplante.
“Cuando no vives el tema de la donación de órganos de cerca, con todo lo que ello implica, la esperanza, la frustración cuando no hay compatibilidad, o la angustia de irte agravando y que el órgano nunca llegue, ni siquiera te imaginas cuánta alegría puedes dar con solo decir “sí, soy donante”. Yo, hasta el día de hoy, agradezco la generosidad de esas personas que aceptaron donar los órganos de su ser querido. Veo mis ojos de buen color y me acuerdo siempre de la persona que me permitió a mí seguir viviendo”.
En este sentido, María Jesús sostiene que es un tema que debiera conversarse en familia, con las implicancias de ser o no donantes, y las propias convicciones personales, para evitar encontrarse con esto de improviso. “Hay casos donde en un comienzo los familiares se niegan a donar los órganos y después se arrepienten, cuando ya es demasiado tarde. Igual creo que todas las posturas son válidas; yo misma tengo conocidos que no quieren ser donantes y los respeto. Esto no es una obligación, es un acto desinteresado y estoy segura que en la medida que más personas sepan cómo con esto pueden ayudar a otros, cada año irán apareciendo más donantes”.
El trasplantado hoy
Pese a que testimonios con el de María Jesús pueden parecer excepcionales, lo cierto es que hoy en día los trasplantados pueden llevar una vida perfectamente normal.
“La gente piensa que las personas que reciben órganos son solo pacientes de extrema urgencia, porque la mayor parte de los casos más críticos son difundidos a través de los medios de comunicación, sin considerar que la rutina de los trasplantes es muy distinta”, señala el doctor Erwin Buckel, cirujano y jefe de la Unidad de Trasplantes de CLC.
“Pacientes como ella hay muchos. Incluso, una de nuestras primeras pacientes pediátricas en ser trasplantada en la década de los 90, también tuvo su guagua acá en la clínica. Lo que pasa es que eso no siempre es noticia. Lo trágico o desgarrador suele ser más mediático”.
De acuerdo a lo que explica el especialista, los trasplantes constituyen en la actualidad el principal tratamiento para enfermedades terminales de diferentes órganos –corazón, pulmón, hígado, riñón, páncreas e intestino delgado–, lo cual ha permitido salvar la vida de millones de pacientes en el mundo entero.
“Gracias a los avances de la medicina, la calidad de vida de los trasplantados ha mejorado enormemente. No solo porque los resultados son mejores, sino porque los postoperatorios son más benignos y la inmunosupresión ya no solo apunta a que no se pierda el órgano, sino a que las personas tengan una excelente calidad de vida. Que los niños crezcan, que las mujeres se embaracen, que puedan estudiar y trabajar, que sea posible tener vida de pareja. Son personas a las que reinsertas en su medio, con las mismas posibilidades del resto. Ya no tienen que aislarse o andar con mascarillas. Hoy sus perspectivas son cada vez mejores”.