En 2011 Clínica Las Condes realizó la primera cirugía intrauterina en el país, desde entonces se han efectuado más de 26 intervenciones similares de espina bífida, de las cuales 25 han sido realizadas por nuestros médicos.
El 23 agosto de 2011 Nicole Keller llegó a la consulta del ginecólogo para controlar su embarazo. Era una ecografía de rutina para ver el estado de salud de Ema, de cuatro meses de gestación. Todo iba bien hasta que un gesto del médico la puso en alerta:
la pequeña tenía espina bífida. “Me fui a negro”, recuerda Nicole.
Cada año nacen en Chile aproximadamente 125 niños con espina bífida, una anomalía del tubo neural congénita, donde la columna vertebral del feto no se cierra adecuadamente, quedando médula y raíces nerviosas expuestas al líquido amniótico.
Este contacto causa graves alteraciones neurológicas, parálisis de las extremidades inferiores, imposibilidad de controlar esfínter e hidrocefalia, entre otras. Ema era uno de esos pequeños, pero gracias a una inédita intervención, realizada en Clínica Las Condes mientras ella estaba en el vientre de su madre, hoy puede contar una historia distinta. Lo que siguió después fue muy rápido.
El 10 de septiembre Nicole entró a pabellón para que los especialistas repararan esa anomalía abriendo su útero, pero sin sacar completamente a la pequeña, para que después pudiera continuar con su gestación.
El ginecoobstetra Juan Luis Alcalde recuerda que hace sólo cuatro años algunos centros médicos en EE. UU, Colombia y otros pocos establecimientos estaban capacitados para realizar esta intervención. “Históricamente, el útero ha sido considerado como un templo sagrado, inexpugnable. Nadie se había atrevido a intervenir el útero durante el embarazo. Era un desafío demasiado exigente”, dice.
Cuando se confirmó el caso de Ema, el equipo médico propuso que en lugar de viajar al extranjero -idea que la familia evaluaba- se operara acá en Chile.
“Claro que había miedo, era un conjunto de factores”, recuerda Nicole. “Era mi primer embarazo, una cirugía que no se había hecho nunca, de todas formas Ema tendría una discapacidad y tratar de imaginar cómo sería la vida para ella me daba miedo”, reconoce Nicole.
Fueron casi tres horas de cirugía y más de siete especialistas en el pabellón. Tras la intervención, Nicole permaneció tres semanas hospitalizada. El 22 de octubre de 2011, con 29 semanas, Ema nació. Lloró tan fuerte que su abuela la pudo escuchar desde la sala de espera. “Recuerdo que la tomaron y ella lloraba y movía las piernas. Eso me tranquilizó, fue un alivio el que haya nacido llorando, era esperanzador”, dice Nicole.
Ema tuvo que pasar dos meses hospitalizada en cuidado neonatal. “La dieron de alta justo antes de la Navidad, llegó el 15 de diciembre a la casa”, recuerda su madre. Hoy tiene tres años y medio y acaba de ingresar al playgroup. “Cuando nos dieron el diagnóstico veíamos tan lejano ese día. Para nosotros es un paso alcanzado, un hito que Ema logró cumplir”, dice orgullosa Nicole.
La pequeña camina con andador y es una más entre el grupo de niños. “Es súper buena para hablar, para conversar, tiene una gran personalidad. En sus tres años de vida ha desarrollado gran resiliencia. Tiene una fuerza y un ángel que le ayudan a llevar la mochila que le tocó”.
Cirugía fetal en Clínica Las Condes
El doctor Alcalde explica que desde esa primera cirugía a la fecha se han realizado 26 intervenciones en todo el país, 19 en CLC, otras seis en el Hospital Regional de Rancagua por médicos de Clínica Las Condes y otra en Valparaíso por otro equipo de especialistas. “Tenemos una gran deuda con la cantidad de niños con espina bífida que nacen al año. Deberíamos operar al menos unas 10 cirugías al mes, pero eso no ocurre por falta de cobertura”, agrega.
La exposición del tubo neural al líquido amniótico va produciendo un deterioro progresivo, destructivo e irreversible, explica. Lo ideal es operar antes de los cinco meses como máximo, después la exposición al líquido amniótico ya ha dañado el sistema nervioso y abrir el útero para intentar cerrar la columna supone más riesgo que beneficio.
El especialista detalla que se puede operar al recién nacido para cerrar la columna, pero el daño neurológico ya está establecido: “Ese es el atractivo de la cirugía intrauterina abierta, de alguna manera se puede tratar de revertir ese resultado neurológico y lograr que estos pacientes tengan una mejor calidad de vida, que sean un poco más autosuficientes, autovalentes y les permita una mejor incorporación a la vida familiar, escolar, laboral”.
En el futuro cercano, el doctor Alcalde cree que esta cirugía ya no será abierta y se podrá realizar igual que una cirugía de vesícula, con pequeñas incisiones que permitan el ingreso de una cámara y otros elementos que puedan cerrar la columna con una mínima invasión.
Ácido fólico
La única causa conocida de esta condición es el déficit de ácido fólico de la madre al momento del embarazo. Por esta razón el ginecoobstetra Juan Luis Alcalde, recomienda visitar al especialista al menos dos meses antes de embarazarse y comenzar con suplementos que lo contengan. Consumir verduras y harinas enriquecidas con ácido fólico también ayuda a prevenir.
Otras cirugías Durante el embarazo se pueden realizar otras cirugías sin abrir el útero, son las llamadas cirugías intrauterinas cerradas. De esta forma, se pueden corregir anomalías como la circulación sanguínea compartida en gemelos mediante láser, un riñón dilatado u obstruido, o la vejiga del feto que no puede drenar por sí sola.