Cuidado de pacientes con enfermedades neuromusculares

En tiempos de pandemia por Coronavirus, ¿qué recomendaciones deberían seguir los padres de pacientes con enfermedades neuromusculares? Conoce los consejos de nuestros especialistas y compártelo con tus hijos.

¿Cuándo?   Al entrar a nuestra casa. Antes y después de ir al baño. Antes, durante y después   de cocinar. Antes de comer.

¿Cómo?   Al menos 20 segundos. Como referencia, cantar 2 veces “cumpleaños feliz”.

 

3. ¿Cuándo debo usar mascarilla?

 
La Organización Mundial de la Salud y el Ministerio de Salud recomienda el uso de mascarilla:
 

• Si tienes tos y estornudos.

 

• Si viajas en transporte público y concurres a lugares públicos donde hay más personas, como supermercados, plazas, farmacia, bancos, etc.

 

• Si vas a un centro de salud, tú y tu acompañante deben usar mascarilla.

 
Y la forma adecuada de usar la mascarilla es:
 

• Antes de ponerte la mascarilla, lávate las manos con agua y jabón.

 

• Cúbrete la boca y nariz con la mascarilla.

 

• Evita tocar la mascarilla mientras la usas.

 

• Quítate la mascarilla sin tocar la parte delantera, luego deséchala y lávate las manos con agua y jabón.

 

4. La población con enfermedades neuromusculares, ¿tiene mayor riesgo de contraer Covid-19?

 
 
Se sabe que los niños presentan una enfermedad más leve, inclusive asintomática en la mayoría de ellos.
 
Sin embargo, se desconoce cuál es el comportamiento del coronavirus en la población neuromuscular en general. No se sabe si los niños con enfermedades neuromusculares tienen un mayor riesgo de enfermedad grave o si, por el contrario, al igual que el resto de la población infantil, presentan una menor vulnerabilidad ante el Covid-19.  
 
De todas maneras, podríamos pensar que cualquier persona con enfermedades neuromusculares podría tener un mayor riesgo de enfermedad más grave, debido al aumento de la fatiga asociada con la enfermedad viral.
 
Por eso, se deben mantener los cuidados respiratorios habituales, incrementando las normas de higiene para evitar la posibilidad de sobre infección por otros agentes.
 
En el caso de los adultos y, sobre todo los adultos mayores con enfermedades neuromusculares, al ser una población de riesgo conocida, deberán extremar las precauciones de limpieza, como el lavado frecuente de manos con jabón y evitar sitios concurridos. 
 
 

5. ¿Cómo puedo prevenir el Covid-19?

 
 

• Mantener los ejercicios respiratorios indicados.

 

• Si su hijo tiene indicado uso diario de ambú y/o asistente de la tos, úselo 2 veces al día.

 
 

• No suspender sus tratamientos habituales sin consultar previamente con su médico.

 

• Aumentar al menos 4 veces al día el uso de ambú o asistente de la tos si aparecen síntomas respiratorios y consulte a su médico.

 

• Cambios posturales cada 2 horas incluyendo la bipedestación.

 

• Mantener una rutina diaria de masaje, movilización articular pasiva y ejercicios al menos 2 veces al día de acuerdo a sus indicaciones. 

 
Otros cuidados:
 

• Mantener la movilidad de los hombros al llevarlos por sobre la cabeza.

 

• Mantener 3-5 minutos 2 veces al día en posición boca abajo es un buen ejercicio para estirar las caderas.

 

• Caderas y rodillas: llevar las rodillas al abdomen y tratar de lograr 90 grados de flexión de tobillos.

 

• Es importante que la movilidad sea sin dolor.

 
Cabe mencionar que mantener la movilidad activa permite que los músculos se mantengan con buena irrigación.
 
 

6. ¿Cuáles son las recomendaciones generales para pacientes con enfermedades neuromusculares?

 
 

• En caso de presentar fiebre y síntomas respiratorios como tos, acudir a un Servicio de Urgencia e informar que es paciente con enfermedad neuromuscular.

 

• En general, en estos grupos es recomendable realizar el test diagnóstico para SARS-CoV2 y, si es positivo, valorar la necesidad de iniciar tratamiento precoz y de ingreso hospitalario.

 

• Es recomendable contactarse tan pronto sea posible con el especialista del paciente para que valore el riesgo concreto. 

 

• Es muy recomendable que todos los pacientes tengan al día no sólo su vacuna influenza, sino también la del neumococo. 

 

• Los pacientes con enfermedades neuromusculares deben mantener los tratamientos en curso y seguir siendo administrados o prescritos. 

 

• Los pacientes que están en tratamiento con Spinraza, deben seguir siendo tratados y no retrasar en más de una o dos semanas las administraciones de este medicamento. 

 

• Se aconseja durante este período de contingencia, que el paciente acuda a su tratamiento con un solo padre en lo posible, no ambos para evitar la exposición de más personas.

 
 

7. ¿Qué puedo hacer para sentirme mejor durante la pandemia?

 
 

• Realizar ejercicio moderado o bailar: esto aumenta la sensación de felicidad, de contar con mayor energía y de bienestar.

 

• Conectarse con la naturaleza: podemos salir a un espacio con vegetación a nuestro alrededor, ver videos, fotografías, incluso imaginar momentos al aire libre.

 

• Escuchar música:  ideal si es nuestra música favorita, donde sintamos que nos envuelve, mejor aún si la cantamos.

 

• Realizar actividades manuales: como pintar, construir con legos o materiales reciclados, armar puzles, todas actividades donde se usen las manos, recuerden que la ansiedad se va por las manos.

 

• Planificar juntos la semana de actividades escolares: anotando fechas de entrega y de preparación. Con los niños más pequeños, mantener los horarios y rutinas.

 

• Disfrutar alguna actividad en familia: pasar tiempo entretenido adultos y niños, como cocinar, hacer concursos, juegos de mesa.

 

• En familia, recordar momentos de alegría: comentar en familia 3 situaciones del día donde tuvieron algo que agradecer e imaginar qué situaciones buenas podrían ocurrir al día siguiente. Revisar al día siguiente si ocurrieron.

 

• Dejar que se exprese el sentido del humor: reír, contar chistes, ver memes simpáticos, elegir películas divertidas.

 

• Repetir mensajes de confianza: mostrar que estamos haciendo un bien para los demás al quedarnos en la casa. Quedándonos en casa estamos salvando vidas.

 

• Imaginar, soñar despiertos: qué van a hacer cuando todo esto pase, a quiénes van a ir a visitar, dónde quieren ir.

 

• Conectarnos con el “aquí” y “ahora”. Observar nuestro entorno, focalizarnos en lo que nos rodea. También tomar conciencia de nuestra respiración.

 

• Validar y no minimizar las emociones de sus hijos: Por ejemplo, decir “entiendo que estés triste porque no hemos visto a la familia o a tus amigos, porque no puedes salir, porque todos los días son iguales, pero así nos estamos cuidando a nosotros y a los demás”.

 

• Utilizar la tecnología para mantenerse conectados a sus seres queridos y amigos: para no sólo poder constatar que están bien, sino para sentir que la amistad sigue intacta.

 

• Evitar el exceso de información negativa: evitar tener el televisor encendido todo el día escuchando noticias sobre el coronavirus. Cuidar además nuestras expresiones cuando escuchamos malas noticias. Nos hijos nos miran todo el tiempo para evaluar las situaciones.