La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad que afecta las partes del sistema nervioso encargadas de controlar los movimientos voluntarios de los músculos.
¿Qué significa amiotrófica? La definición de esta palabra implica la relación de tres conceptos griegos: la “a” que quiere decir negación o “sin”; “mio” que significa “músculo”; y “trófico” que se refiere a “nutrición”. Sumados, apuntan a los músculos que se quedan sin señales desde los nervios.
A nivel mundial se estima que entre 5 y 8 personas por cada 100 mil habitantes padece ELA.
De causa aún desconocida, entre los factores que se han visto tienen relación con la enfermedad, está la edad (65-75 años), el género (más hombres que mujeres) y el estrés oxidativo.
El
doctor Luis Gutiérrez, neurólogo de Clínica Las Condes , señala que también existen factores de riesgo asociados a esta enfermedad que se pueden evitar. “Algunos factores de riesgo asociado a ELA son el el
hábito de tabáquico, exposición a metales pesados particularmente en plomo y mercurio”. También los traumatismos físicos incluidos TEC y la participación en deportes profesionales (no en deportes recreativos).
Además, se ha visto entre quienes desarrollan ELA también hay antecedentes de descargas eléctricas o en trabajadores eléctricos. “Así mismo, existe evidencia de otros factores ambientales o tóxicos locales que podrían jugar un papel importante en la patogénesis de la enfermedad. Incluso, se ha asociado al consumo de vitamina E suplementaria con un riesgo reducido de desarrollar ELA, lo cual es consistente con el hecho de que ELA está relacionada con especies reactivas de oxígeno”, indica el especialista.
Tratamientos
Lamentablemente, no existe una cura para esta enfermedad, pero sí tratamiento que permitir una buena calidad de vida para el paciente y en menor medida retrasar su avance.
Según el doctor Gutiérrez, “el estándar actual en el tratamiento de ELA implica un manejo multidisciplinario abocados a los síntomas, incluidos los nutricionales y apoyo respiratorio”, esa es la clave.
Desde el punto de vista de los medicamentos, el primer tratamiento aprobado para ELA fue el Riluzol, en el año 1995. “Se considera solo levemente eficaz, prolongando la supervivencia hasta 2 o 3 meses en algunos pacientes y ejerciendo un efecto beneficioso solo en los primeros 6 meses de terapia.
En 2017, fue aprobado un nuevo tratamiento para su uso en Japón, Corea del Sur y Estados Unidos: Radicava (Edaravone). “Es un compuesto antioxidante que actúa reduciendo el estrés oxidativo, aunque se desconoce su mecanismo exacto”, indica el especialista.
“Durante décadas se ha intentado encontrar algún tratamiento que puede mejorar en forma significativa la sobrevida y calidad de vida de estos pacientes, pero hasta el momento los resultados han sido escasos”, dice el doctor Gutiérrez.
Desde el año 2019, esta patología fue incorporada en la Ley Ricarte Soto, del Ministerio de Salud, lo que permite a los pacientes acceder a equipamiento técnico como cojín antiescaras, colchón antiescaras, silla baño y/o ducha, silla neurológica, aspirador de secreciones, equipo bipap ventilatorio, equipo ocular comunicacional; y también a procedimientos (gastrostomía) que mejoran su calidad de vida.
“Cuando la enfermedad está bien avanzada, se afectan las neuronas que controlan los músculos que se usan para respirar. La causa más común de muerte para las personas con esclerosis lateral amiotrófica es la insuficiencia respiratoria y generalmente ocurre entre tres y cinco años tras el inicio de los síntomas, pero hay personas que logran vivir más de 10 o 15 años”, indica el neurólogo de Clínica Las Condes.