La ELA es una enfermedad degenerativa, considerada rara, ya que afecta a un porcentaje muy bajo de la población. Cristóbal tiene 39 años y, junto a su familia, lleva 3 años enfrentando de la mejor manera que puede esta compleja enfermedad. “El buen humor es lo mejor”, asegura.
Cristóbal Orellana Toso como cada martes llega puntual al
Centro de Rehabilitación de Clínica Las Condes para su rutina habitual, donde se encuentra con sus
kinesiólogos Paula Zanetta y
Felipe Zúñiga.
-Ahí viene la estrella- se ríe Felipe.
-Preguntó cuánto le iban a pagar por la entrevista- molesta Paula a Cristóbal, mientras él esboza una sonrisa.
A sus 39 años, Cristóbal tiene
Esclerosis Lateral Amiotrófica, necesita ayuda para moverse y realizar sus actividades diarias, que puede realizar gracias a la ayuda de su señora Laura (36), de su hija Amalia (15), de sus padres, hermanos y de la familia de su mujer.
Eso sí, para lo que no necesita ningún tipo de cooperación es para comunicarse y seguir riéndose de la vida. “Ya no se entiende nada cuando hablo así que me comunico con un sistema de seguimiento ocular llamado
Irisbond Duo que me permite hablar con el computador, como lo hacía
Stephen Hawkings”, escribe.
¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?
La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, en la que las células motoras del sistema nervioso, las cuales controlan los movimientos de los músculos, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando así una parálisis muscular progresiva.
Esta enfermedad es considerada rara, debido
a su incidencia que es entre 2 a 3 casos por 100 mil habitantes, afecta más a hombres que mujeres y la probabilidad aumenta sobre los 50 años. “El 10% de los casos tienen un carácter genético, hasta ahora se han determinado unos 5 genes relacionados con la ELA. El más frecuente es una expansión de un hexanucleotido llamado C9orf72”, señala
el doctor Mario Campero, neurólogo adulto de Clínica Las Condes, especialista en enfermedades neuromusculares.
Se desconocen las
causas de la esclerosis lateral amiotrófica, pero se sospecha que un defecto en el plegamiento de proteínas en las
neuronas motoras podría determinar un factor neurotóxico que dañe este sistema neuronal.
Síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Los primeros síntomas que advirtieron a Cristóbal que algo no andaba bien, fue que empezó a sentir
calambres nocturnos en las piernas y amanecía “como si hubiese ido al gimnasio, muy cansado”. Luego, comenzó con
problemas de equilibrio y se caía de la nada.
“Ahí fue cuando consulté con mi neurólogo, que en definitiva era mi doctor de cabecera, ya que además tengo epilepsia”, cuenta.
Diagnóstico
El proceso de diagnóstico de Cristóbal fue lento, según explica el Dr. Campero, “en general los pacientes tienen un retardo natural en el diagnóstico de la enfermedad, que es entre cuatro a seis meses”.
Cristóbal visitó a cuatro neurólogos, le pidieron una
serie de exámenes, entre ellos una
electromiografía, que mide la velocidad de conducción eléctrica de los procesos neuronales. Finalmente, después de un año, el 2015, por descarte el doctor Mario Campero llegó al diagnóstico.
“Pensé honestamente que me iba a morir y no iba a poder ver a la Amalia salir del colegio, voy a dejar sola a la Laura. ¿Qué esperé de la enfermedad? Que ojalá no avanzara muy rápido, ojalá aparezca una cura durante el proceso”, relata.
Tratamiento
En el caso de Cristóbal,
el tratamiento para la esclerosis lateral amiotrófica en un comienzo se le indicó
inmunoglobulinas intravenosas, esto -cuenta el especialista- debido a que existía una sospecha de que su enfermedad fuese una
neuropatía motora multifocal, que imita una
ELA, pero que responde a la
terapia inmunomoduladora. “No parece haber sido el caso de Cristóbal. Ha recibido también antiepilépticos, que en un modelo experimental tuvo resultados positivos”, explica el doctor.
En complemento a los medicamentos, Cristóbal asiste al
Centro de Rehabilitación de Clínica Las Condes tres veces por semana para tener sesiones con sus kinesiólogos, Felipe Zúñiga y Paula Zanetta, terapeutas ocupacionales, Verónica Lagos, Diego Rozas y Patricia Simian, y con su fonoaudióloga, Macarena Venegas.
“El tratamiento se enfoca, principalmente, en
retrasar el avance de la enfermedad desde el punto de vista motor, tratando de
fortalecer la musculatura que comienza a deteriorarse y a
adaptar las distintas tareas que se van perdiendo para seguir realizándolas, pero de una nueva forma”, señala
Felipe Zúñiga kinesiólogo de Clínica Las Condes.
Además, la familia de Cristóbal, y la de todos los pacientes con ELA, ha adquirido un rol importante en su tratamiento y cuidado. Para esto, fue necesario educar a su círculo más cercano en cuanto a la movilización y las tareas de ayuda que necesitan para realizarlas de la manera más eficiente y segura, explica el kinesiólogo.
Equipo Clínica Las Condes
El equipo de Clínica Las Condes ha estado acompañando a Cristóbal durante estos tres años, no solo como especialistas de esta enfermedad, “lo hemos ayudado a asumir su nueva condición desde la amistad, la honestidad y el humor”, asegura Felipe.
Para Cristóbal, tanto el equipo de profesionales como administrativo de la clínica, “se han transformado en amigos, y consejeros, todos siempre con muy buena disposición, humor, buena onda, que es lo que uno necesitas para pelearle a la enfermedad.
Son un tremendo equipo profesional, pero más que eso son seres humanos gigantes que tienen toda mi admiración y agradecimiento hasta que me muera”.
Además, asegura que la relación que tiene con su médico tratante, el
Dr. Mario Campero, ha sido excelente, tanto como especialista como ser humano. “Es el tipo de doctor que busco, alguien que se da el tiempo de escucharte y atender tus dudas. Es un 7”, cuenta.
El doctor Mario Campero destaca la actitud de Cristóbal como paciente, porque “siempre está con una sonrisa, con alguna broma. Es un ejemplo como individuo, porque puede enfrentar con la mejor cara una enfermedad tan devastadora como el ELA”, dice.
El ejemplo de Cristóbal Orellana y su lucha contra el ELA
Para Cristóbal y su familia esta no ha sido una enfermedad fácil, pero para él lo fundamental es la actitud con la que uno enfrenta esto.
“Yo he decidido reírme y no alargarme con mi estado, no niego que he pasado por malos momentos, pero en la sumatoria son más los que me he reído. Lo más importante es que (los pacientes con ELA) en la rehabilitación traten de hacer lo más posible y mantenerse activos. Por otra parte, para las familias está enfermedad es difícil, pero todo depende de cómo enfrenten la situación, el buen humor es lo mejor, la paciencia y fuerza”, señala.
Cristóbal Orellana Toso @corellana
Tengo 39 años, hace 3 años fui diagnosticado con una enfermedad neurodegenerativa llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA. Esta enfermedad ataca el sistema nervioso afectando las motos neuronas que son las encargadas de enviar la información al cuerpo para caminar, mover los brazos y manos, hablar y respirar. Si se dan cuenta es invalidante.
Cuando me diagnostican lo primero que uno piensa es, me voy a morir. Ahí se viene el mundo encima uno piensa cuánto tiempo me queda, qué voy a hacer, cómo lo voy a enfrentar, qué va a pasar con mi familia. El tiempo empieza a transcurrir y te das cuenta de que lo que podías hacer hace un mes, hoy lo haces más lento o te cuesta más o definitivamente ya no lo puedes hacer. Eso produce frustración y empiezas a pensar estupideces de querer morirse y dejar que tu familia deje de sufrir por esto.
Todos se preocupan por ti, pero nadie le pregunta a tu señora e hija como están, si necesitan algo o si están cansados, porque si es desgastante para uno, es el doble o triple para ellos. Esta enfermedad, además de ser invalidante, enferma a tu familia y genera empobrecimiento económico, ya que para que la enfermedad no avance tan rápido es necesario hacer terapia kinesiológica, ocupacional, fonoaudiológica, y remedios, hacen que los gastos médicos mensuales ascienden entre 3 a 4 millones al mes y el plan auge no cubre estas enfermedades llamadas raras. Yo tengo la suerte que tengo un seguro que me cubre gran parte de mis gastos médicos.