Este tipo de enfermedad congénita hace que las articulaciones entre los huesos del cráneo de un recién nacido se cierren de forma prematura, por lo que, aunque el cerebro continúe aumentando de tamaño, el cráneo empieza a deformarse.
Bianca Órdenes nació el 29 de abril y a los pocos días un neurólogo les comentó a sus padres que padecía craneosinostosis, una condición genética hasta ese entonces desconocida para ellos, pero que según les explicaron, hacía que la cabecita de su hija fuera más pequeña de lo normal.
De inmediato comenzaron a hacer todas las averiguaciones sobre el diagnóstico, leyendo muchos artículos en internet y visitando a distintos médicos que los pudieran ayudar, sin obtener una respuesta clara. “Hubo un doctor que dijo que a mi hija había que operarla y que él se ‘atrevía’ a hacerlo, pero eso no me daba ninguna seguridad. Seguimos buscando para encontrar a uno de los mejores médicos en este tipo de casos y así fue como dimos con el
doctor Fernando Otayza”, comenta Leslie González, mamá de Bianca.
El doctor Otayza, neurocirujano de Clínica Las Condes, explica que cuando un niño nace con craneosinostosis, la cabeza comienza a crecer de forma asimétrica, una condición que debe solucionarse idealmente antes del año de vida, ya que puede provocar secuelas neurológicas a futuro. “En términos simples, nuestra cabeza crece porque el cerebro crece, ya que es éste el que va empujando el cráneo. En el caso de Bianca, su cerebro estaba sano y comenzó a crecer, pero solo a un lado. Esto hizo que se abombara el lado sano y su cabecita se empezó a poner cada vez más asimétrica”, comenta.
Tratamiento de la craneosinostosis
La intervención para tratar la craneosinostosis consiste en “abrir” las articulaciones entre los huesos del cráneo para volverlas a su posición normal, además de reformar los huesos alrededor de los ojos que, en el caso de Bianca, estaban ligeramente deformados hacia atrás.
Como Bianca era muy pequeña al momento de nacer, su madre explica que los doctores les recomendaron esperar unos meses antes de someterla a esta intervención, ya que debía aumentar por lo menos seis kilos para enfrentar el procedimiento de mejor forma. “El doctor Otayza desde el primer momento nos dijo que lo que ella tenía era operable y eso nos dio toda la tranquilidad. Nos explicó bien de qué se trataba la operación y nos comentó que él ya la había hecho antes. Tenía mucha experiencia y eso nos dio la tranquilidad de operar a Bianca. Él junto al
doctor Conejero son súper buenas personas, como que lo ven todo tan normal, se nota que tienen experiencia y esa tranquilidad nos la transmitieron”, destaca Leslie.
Después de seis horas de espera, que para sus padres se hicieron eternas, Bianca salió de pabellón. “La estábamos esperando en la sala de la UTI y pensé que iba a venir peor, pero no, para nada. Salió todo bien”, comenta su madre.
Actualmente, Bianca se encuentra de alta y disfrutando sus cinco meses de vida feliz al lado de sus padres en Copiapó. “En el primer control que tuvimos, ella estaba prácticamente deshinchada y se estaba levantando normal, sin requerimiento de analgésicos, así que básicamente está haciendo una vida normal para una guagüita de su edad”, explica
el doctor Otayza, neurocirujano de Clínica Las Condes.
La craneosinostosis es una de las patologías que trata el
Programa de Cirugía Craneofacial de Clínica Las Condes, una especialidad multidisciplinaria que involucra a cirujanos plásticos, neurocirujanos, otorrinolaringólogos, oftalmólogos y hasta especialistas maxilofaciales, según corresponda en cada caso.