Testimonio de Paz Binimelis: “Soy diabética tipo 1, pero hago mi vida súper normal”

A los 7 años Paz Bilimelis empezó a bajar de peso, a ir muchas veces al baño en la noche , tenía mucha hambre y sed, se sentía muy decaída y sin energía . “Iba en primero básico, pero me acuerdo que me quedaba dormida en clases y para una niña de 7 años igual es raro”, cuenta. Estos síntomas alertaron a sus papás de que algo le estaba pasando y que la debían llevar al doctor, pues intuían que podía ser diabetes tipo 1
.
“Ella partió con síntomas bien clásicos. Se hizo un diagnóstico de una cetoacidosis diabética , que es cuando la diabetes llega en un estado bastante crítico. Entonces, es importante hacer el diagnóstico precoz para hidratarlos bien y que no lleguen a un estado bastante más severo, que pueda tener consecuencias futuras”, señala la doctora Verónica Mericq, endocrinóloga infantil de Clínica Las Condes .

Cada vez es más frecuente que niños y adolescentes tengan diabetes mellitus tipo 1 , según la Encuesta Nacional de Salud 2017 se cuadriplicó la cifra de jóvenes entre 14 a 25 años con esta condición.

¿La razón? La doctora Mericq indica que se han buscado muchísimas causas y lo que se sabe es que existe una interacción entre la genética de cada individuo con factores ambientales que haría desencadenar esta autoinmunidad.

En un comienzo se le indicó a Paz como tratamiento para la diabetes tipo 1 la inyección de insulina. “En general, con todos los pacientes partimos con inyecciones de insulina y se utiliza bomba en aquello que tienen diabetes muy inestable, hipoglicemia frecuente o niños como, por ejemplo, lactantes menores a dos años”, explica la especialista.

“Para alguien tan chico fue súper distinto y tampoco entendía mucho por qué me pasaba, como que estaba entre enojada y triste, pero igual aprendí súper rápido a inyectarme, con un peluche, de hecho. Fue iniciativa mía porque cuando empecé a inyectarme sola me dolía menos”, cuenta Paz.

Estuvo un año inyectándose insulina, le habían dicho que debían pasar dos antes de utilizar la bomba de insulina, pero ella estaba empeñada con poder tener este tratamiento.

“Era muy responsable, entonces me la dieron antes. Hay mucha gente que no se la quiere poner porque siente que es una máquina pegada al cuerpo, pero igual inyectarse es una lata, sobre todo cuando eres tan chico. Antes de la clase de deporte te tienes que pinchar, en la clase tienes que comer algo y después tienes que ir a la enfermería de nuevo.

Al tener bomba te da mucha más libertad de comer cosas en cualquier horario o de calcular dosis menores, porque también cuando era más chica ocupaba muy poca insulina. Claro, entonces era mucho más exacto el cálculo y mucho más detallado la cantidad es mucho más personalizado y mejor para la calidad de vida que quieres tener, entonces yo solo veía pros, entonces yo solo quería tener bomba”, explica.

La preocupación que tiene Paz por su condición es en todo momento y lugar, siente que no tiene descanso, incluso se debe levantar en las noches a medir la glucosa, pero también cree que la diabetes tiene muchas ventajas, como que se mejoran los hábitos tanto en nutrición como en actividad física.

“Hoy día no sé lo que es vivir sin diabetes. Llevo 9 años de mi vida con diabetes y no me acuerdo cómo era antes. Pero igual uno con el tiempo se acostumbra y bueno, después al año que debuté, me puse bomba de insulina que me cambió la vida también. Desde ese punto de vista es más fácil llevarlo, que inyectarse.

"Soy diabética tipo 1, pero hago mi vida súper normal. No me ha impedido hacer nada, soy cantante y no me ha impedido hacer música, que igual tiene un alto rendimiento, igual tengo que estar en conciertos".

Yo creo que es súper fácil verlo como algo que es bajoneador, pero también tiene cosas como las amistades que uno hace siempre y la red que te da y al final también son cosas buenas”, asegura.

La doctora Mericq explica que en el caso de la diabetes tipo 1 en niños es muy importante que la familia se involucre en el proceso, “los hermanos, los abuelos estén todos acompañando al paciente en el sentido que le ayuden a mantener este ritmo de estructura un poquito más adecuada”.

La abuelita de Paz, Ana María Cortés, vive con ella y la acompaña a sus controles cuando sus papás están en el trabajo. “Es una preocupación las 24 horas del día, con el tiempo se va llevando de forma más natural. La comida en la casa se trata de hacer más sana, tener productos más saludables”, indica.

En cuanto a lo emocional, señala que ha sido difícil para todos, “creo que para mí ha sido lo más duro de enfrentar. Para todos fue un balde de agua fría, pero después tú vas viendo que se puede vivir normal y que puedes buscar las ventajas, porque te obliga de que ella se cuide.

Lo fuimos asimilando de a poco. Su hermano chico que tenía meses, hoy en día si siente el medidor, le dice Paz está sonando tu bomba. Estamos todos pendientes. Su hermana, que le gusta la repostería, cocina todo sin azúcar y siempre está buscando recetas saludables, sin harinas blancas, con harina de avena”.

Ahora, Ana María dice sentir alivio, satisfacción al ver que Paz está saliendo adelante, a pesar de que sabe que es una mochila que no es nada de liviana. Está tranquila sabiendo que ella está bien, feliz, creciendo, haciendo lo que le gusta.

Los niños con diabetes en el colegio pueden hacer todas las tareas que hacen sus compañeros. Lo importante es informar a los profesores acerca de esta condición, se debe educar al personal del colegio sobre las posibles reacciones adversas que pueden asociarse a la insulina.

Además, se debe conocer acerca de la necesidad en los horarios de alimentación, colaciones y de lo importante que es chequearse la glicemia.

Paz recuerda que la profesora jefe mostró un video al curso de una niña que se llama Carol y que tenía diabetes. “Siempre entendieron y en verdad mis compañeros siempre me ayudaron mucho, se lo tomaron súper bien. Me preguntaban cómo me sentía, estaban preocupados”, dice.

El tratamiento en niños debe ser otorgado por un equipo multidisciplinario de profesionales expertos en diabetes. “Para el buen manejo, el equipo debe contar con nutricionista, enfermera, psicólogo y endocrinólogo”, advierte la doctora Mericq.

“Me apoyaron desde el día 1 los pediatras, las enfermeras son muy amorosas, siempre están apoyando con las capacitaciones, haciéndote los exámenes, y psicólogos también, porque mucha gente ve la diabetes tipo 1 como desde un punto de vista solamente médico, pero desde el punto de vista emocional es también súper complicado, de pasar a tener una vida normal a tener que inyectarse para poder comer cualquier cosa y tener un control de tu cuerpo mucho mayor, también es cansador mentalmente. Es un equipo al final que abarca muchas cosas.

No solamente me apoyaron, sino también empatizaron con lo que me estaba pasando, a entenderlo de alguna forma y de hacerlo lo más fácil y amigable posible. A aprender a que es algo más de lo que tienes que hacer, no que vas a vivir en función de esto, pero cuidándote un poco más.

Lo que te muestran es que puedes vivir de forma normal con diabetes tipo 1, es parte de tu rutina. Es un estilo de vida distinto, es más bien una condición que una enfermedad”, asegura.

Paz Binimelis hoy tiene 16 años y lleva 9 diagnosticada con diabetes. Su condición no le ha impedido hacer nada.

En el 2014 ganó un concurso televisivo de canto. Luego de esto, decidió ingresar al conservatorio de la Universidad de Chile para estudiar composición.

Ha sido parte de shows de alta envergadura como la Teletón y la apertura del Festival de Viña -en un homenaje a Violeta Parra, cantando junto a Isabel Parra, Claudia Acuña y Consuelo Schuster-.

Ella cree que todo es posible, como el nombre del primer álbum que creo el 2017. La joven promesa de la escena musical vive plena con diabetes tipo 1.