Ana Andrade, mamá de niño trasplantado de pulmón.
Ana Andrade, mamá de niño trasplantado de pulmón.
Programa de Trasplante Pulmonar
Debido a una grave enfermedad de su hijo Sergio, y a condiciones propias de él como paciente, fue sometido a un pionero trasplante pulmonar en nuestro país.
A sus cortos 14 años y proveniente de Punta Arenas, Sergio Ojeda ha tenido que superar dos grandes obstáculos en su vida. El primero, una leucemia que debutó hace cuatro años y de la que logró “salir”, y el segundo, una grave enfermedad respiratoria, que a contar del año pasado lo puso en lista de espera para un nuevo pulmón.
Como mamá, yo siempre me he mantenido muy tranquila con todo esto. No sé si me jugará a favor o no… yo creo que sí. Estoy segura de que cuando uno canaliza las energías positivas, todo resulta mejor. En el fondo, he dejado las cosas en manos de los doctores, que realmente pienso saben lo que hacen… he confiado plenamente en ellos”, confiesa Ana Andrade, su mamá.
Es que después que en 2006 a Sergio le fuera diagnosticada una leucemia, para lo cual debió recibir trasplante de médula, y ya cuando todo parecía indicar que su evolución había sido favorable, durante 2008 Sergio comenzó a experimentar sucesivos cuadros respiratorios con obstrucción bronquial que finalmente lo obligaron a apoyarlo con ventilación mecánica no invasiva para seguir respirando.
Fue entonces cuando la insuficiencia respiratoria que padecía, producto de una bronquiolitis obliterante, puso en serio riesgo su vida. La necesidad de un trasplante era inminente. Pero no uno convencional, sino algo mucho más complejo.
“Justo en esa época habían salido muchas noticias no muy favorables respecto de niños que habían sido trasplantados, lo que provocó mucho miedo en Sergio. Algo que no había ocurrido con la leucemia, por ejemplo. Me preguntaba: ‘por qué a mí’, ‘por qué tengo que ser yo’; cosas que uno como mamá no puede contestar. En junio de este año nos avisaron que ya estaba el donante y él me decía que mejor no, que lo dejáramos pasar. Pero aunque este tipo de intervenciones tienen sus riesgos y su condición era muy particular –no sólo por su delicado estado de salud, sino también por su pequeña contextura– había que jugársela por él”, asegura.
Cirugía pionera en Chile
Con sólo 1,40 de estatura y menos de 30 kilos de peso, Sergio, en teoría, debiera haber recibido un órgano pediátrico, lo cual es muy difícil de conseguir. En ese contexto, y dado el apremio que existía, el equipo médico de CLC decidió que la mejor alternativa era el trasplante pulmonar con injerto reducido de adulto. ¿Qué quiere decir? Que se redujo el tamaño de los pulmones donantes, hasta lograr una compatibilidad con el paciente.
“El trasplante fue uno lobar bilateral en función del tamaño físico del niño, que no hacía posible trasplantar el órgano de un adulto. Esto requería dividir o achicar previamente cada pulmón y, de esa manera, implantarle un lóbulo a cada lado”, explica el cirujano torácico de CLC, doctor Patricio Rodríguez, quien realizó dicha intervención en conjunto con el doctor Mauricio Fica, cirujano torácico del mismo equipo.
Cabe destacar que en nuestro país nunca antes se había realizado un trasplante con estas características, lo que sin duda se convierte en una gran alternativa para pacientes pediátricos que lo puedan requerir, como en el caso de niños con fibrosis quística o daño pulmonar severo.
A dos meses de su operación, Sergio, hoy, evoluciona favorablemente (debe continuar su rehabilitación hasta finales de año en CLC) y su mamá fue la primera en darse cuenta. “Tiene otra cara…¡hasta me ayuda en la casa! Pone la mesa, retira los platos y anda muy preocupado de cómo se ve… se puso completamente trapero”, comenta Ana con mucho orgullo y alegría. El camino de regreso a su casa, en su natal Punta Arenas, está cada vez más cerca.
CLC es el centro que más trasplantes de pulmones ha realizado en el país y el único con experiencia en menores de 18 años (59 en total, 7 en menores de 18 años). Gracias a que cuenta con todas las condiciones para realizar este tipo de procedimientos y afrontar sus complicaciones, ha logrado tasas de sobrevida que son tan buenas como las de centros extranjeros.
Trasplantes pulmonares pediátricos
Las alternativas que se plantean para trasplantar a un niño –en razón de su tamaño, estatura y peso– son tres:
- Buscar un donante del mismo tamaño: puede tomar un largo tiempo de espera.
- Realizar un trasplante con donante vivo –familiares compatibles– para lo cual se coloca un lóbulo en cada lado, de dos donantes diferentes (no se le puede sacar un lóbulo de cada lado al mismo donante vivo). Esta opción es bastante compleja, ya que se necesitan tres pabellones al mismo tiempo y con tres equipos diferentes; todo esto encarece el procedimiento.
- Realizar un trasplante con donante cadáver, con trasplante bilobar. La división de los pulmones se realiza en el mismo pabellón donde se está realizando el trasplante.
Para tener en cuenta
Los niños aquejados de insuficiencia respiratoria retardan su crecimiento y desarrollo en forma importante, son retirados de sus escuelas y dejan de compartir con pares de su edad, lo que al llegar a la adolescencia les genera importantes conflictos de adaptación. En este sentido, poder utilizar el órgano de un adulto adaptado al tamaño de un niño disminuye el tiempo en las listas de espera y la mortalidad durante ese periodo.
La visión del doctor
¿En qué consiste la enfermedad que padecía Sergio y qué relación tuvo con el trasplante de médula ósea que había recibido anteriormente?
La bronquiolitis obliterante es una enfermedad inflamatoria progresiva de los bronquios pequeños (vía aérea que conduce el aire), que va produciendo una inflamación de estos pequeños tubos, lo cual determina una significativa alteración del paso del aire hacia los alvéolos y con ello, falta de oxigenación. Esta patología se produce como una reacción secundaria del pulmón a un gatillante; en este caso la médula ósea injertada desconoce como extraño al pulmón del receptor y se produce una enfermedad de injerto contra huésped. Las infecciones virales son otro gran detonante y Sergio tuvo un virus respiratorio sincicial severo.
¿Cuáles eran sus mayores complicaciones y riesgos?
La condición de Sergio era la de un paciente postrado en incapacidad pulmonar total; es decir, no podía transferir el oxígeno de los pulmones a la sangre y eliminar el CO2, no podía realizar actividades normalmente y estaba limitado a su casa, con una depresión reactiva muy relevante. Cualquier infección desataba un cuadro de agravamiento con obstrucción bronquial severa, lo cual hacía necesario conectarlo a ventilación mecánica no invasiva para seguir respirando. En la última etapa requirió apoyo con un equipo que lo ayudaba a respirar en su casa todos los días.
¿Qué tan urgente era conseguir un nuevo pulmón?
Muy urgente, pues su pulmón era incapaz de suplir las necesidades mínimas; estaba totalmente incapacitado y sufría exacerbaciones frecuentes. Vivía al límite y esta condición determinaba la urgencia de recibir un nuevo órgano que reemplazara al enfermo.
Por su condición de salud, ¿era muy riesgoso el trasplante?
Estar en insuficiencia respiratoria crónica y tan limitado determinaba un riesgo vital muy significativo. Sabíamos que estábamos contra el tiempo, pero su estado no impedía el trasplante y aún no estaba en una condición catastrófica que contraindicara la cirugía. Los trasplantes, en general, son cirugías de alta complejidad, pero permiten acceder a una mejor calidad de vida y sobrevida.
¿Qué tipo de intervención se le realizó y por qué fue tan pionera en nuestro país?
Los donantes de órganos pediátricos son muy escasos y Sergio es de pequeña estatura para su edad. Por ello, le fue trasplantado el pulmón de un adulto que por su tamaño no cabía en su caja torácica, para lo cual se procedió a reducir el tamaño pulmonar, eliminando ambos lóbulos inferiores para lograr compatibilidad de talla. Esta cirugía no se había realizado antes en Chile, por lo que el equipo de trasplante de CLC está muy orgulloso con este resultado tan promisorio.
¿Cómo ha sido su evolución posterior?
Muy satisfactoria. No ha requerido oxígeno y puede dormir y hacer actividades en su casa en forma progresiva. Tampoco ha tenido infecciones ni complicaciones propias de este tipo de trasplantes; ha logrado una muy buena recuperación de su función pulmonar y en los exámenes no ha demostrado complicaciones. Su ánimo es cada día mejor y se ha podido eliminar el apoyo farmacológico. Pronto volverá a su ciudad natal (Punta Arenas) y podrá insertarse nuevamente en el colegio.
¿Qué tipo de cuidados o precauciones hay que tener con este tipo de pacientes a futuro?
Lo más importante es que cuenten con apoyo familiar, para poder seguir un protocolo tan exigente como el que amerita un trasplante. Deben cuidar especialmente los contagios de infecciones virales en invierno, cuidar su alimentación y evitar exponerse a zonas contaminadas, por lo que permanecen en sus domicilios hasta que la inmunosupresión esté en su óptimo nivel.
Realidad de los trasplantes en Chile
- Cuatro de cada diez personas expresan su negativa a donar órganos en Chile, pese a que la ley lo incentiva (la normativa vigente considera que toda persona mayor de 18 años será donante de órganos una vez fallecida, a menos que en vida haya expresado su voluntad de no hacerlo).
- 1.818 pacientes están en espera de un trasplante en Chile.
- 284 trasplantes se realizaron en total durante el año pasado en nuestro país. Hasta julio de este año, 57 personas han donado sus órganos (11 menos que en igual período 2009).
- 6,5 donantes por millón de habitantes es la tasa chilena de donación de órganos. El ideal sería llegar a 13 en los próximos años (España es líder en la materia con 34).
Fuente: Corporación del Trasplante.