Enfrentar una enfermedad neuromuscular
¿Cómo entender y afrontar el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular?
Como Equipo Multidisciplinario nos ha unido y afiatado la necesidad de responder al impacto que genera la noticia de una enfermedad neuromuscular, tanto al niño como a su familia para así entregarles contención y acompañar al paciente, sus padres y hermanos, en cada etapa de la enfermedad: desde la entrega del diagnóstico, que los acompañará toda la vida, así como las dudas y/o requerimientos de re- educación y adaptación a la nueva situación para el niño, la familia y la vida escolar.
Esto nos motiva a entregar un abordaje integral y serio de las patologías en cuestión, poniendo al centro de nuestro ejercicio profesional, a la persona detrás de la patología, para así brindar una atención responsable y de la más alta calidad, al paciente y su familia.
Desde lo psicológico, se ofrecen dos niveles de intervención, de acuerdo a la necesidad del paciente y su familia:
En primer lugar y como parte del programa básico, se contempla como fase inicial la psicoeducación, que busca acompañar a todo paciente desde que es diagnosticado con una enfermedad neuromuscular. Esto facilita la comprensión del niño, desde sus propios símbolos y/o palabras para favorecer la contención emocional, y más tarde la elaboración de lo que la enfermedad simboliza tanto para el niño, como para sus padres, hermanos y pares. Es decir, esta intervención se realizará tanto con los niños afectados, sus padres y/o hermanos. Para esto hemos diseñado talleres para los niños afectados y talleres para los padres.
En caso de que el niño pertenezca a un establecimiento educacional, se apoyará la inserción o re-inserción del niño al colegio. Se otorgará acompañamiento y contención emocional tanto a profesores como compañeros, desde el diagnóstico de la enfermedad, las distintas etapas de ésta, así como las veces que el niño deba ser hospitalizado.
En caso de ser necesario, ya sea por la intensificación de la sintomatología, porque la respuesta emocional del niño se observa exacerbada, o por la etapa en que se encuentra la enfermedad, se contempla la intervención psicoterapéutica. Es decir, se abordará al paciente en su conflictiva y dinámicas internas, incentivando la elaboración simbólica, así como la expresión de los afectos, así como el adecuado manejo de éstos. La modalidad de trabajo considera sesiones individuales y/o grupales, de acuerdo a la necesidad particular del niño y/o familia.