Tumores cerebrales: con un enfoque en la rehabilitación

Los tumores cerebrales infantiles tienen, en general, un buen pronóstico. Sin embargo, si la rehabilitación no comienza en forma precoz, el impacto de las eventuales secuelas secundarias al tumor y a los tratamientos será significativamente mayor.

 

Matilde Montano, una pequeña de apenas dos años de vida, se ha convertido en un ejemplo de rehabilitación temprana para el equipo de oncología infantil de Clínica Las Condes. Llegó el 3 de mayo del 2012 a su control sano anual, y su pediatra supo de inmediato que algo no andaba bien. Su madre la trajo desde Curicó, donde viven, a su primer control sano con el pediatra de sus hijos mayores, sin sospechar nada extraño:

“Llevé a la Mati al control con el pediatra y, cuando la vio entrar a la consulta, al tiro me dijo que ella tenía una hidrocefalia”. A las pocas horas fue sometida a todos los exámenes necesarios y la noticia fue devastadora: tenía un tumor cerebral.

La operaron a los dos días para extraer el tumor y estuvo un mes en la UCI en recuperación. De inmediato comenzó la quimioterapia en el Centro Clínico del Cáncer y, en forma paralela, su proceso de rehabilitación pues, como relata su madre Consuelo Mozó, “a la Mati, con la extracción del tumor, le quedaron algunas secuelas, pero súper chicas para lo que podría haber sido. Quedó con estrabismo y con una parálisis facial”.

Hoy, un año después de la operación, Matilde está casi completamente recuperada. Sigue con su proceso de rehabilitación a cargo de la doctora Susana Lillo, fisiatra de Clínica Las Condes: “Matilde está muy bien, muy atenta, sociable y locuaz. Utiliza muy bien sus manitos y su marcha es mínimamente inestable, lo cual seguirá mejorando. Su parálisis facial se ha ido recuperando más lentamente, lo que era esperable, y su estrabismo está también en control”.

Con buen pronóstico

Así como Matilde, existen entre 100 y 150 niños a los que se les diagnostica anualmente un tumor cerebral en Chile. De hecho, los tumores cerebrales son los tumores sólidos más frecuentes en la población infantil, casi tan frecuentes como la leucemia.

La doctora Maite Gorostegui, oncóloga infantil de Clínica Las Condes, explica que “hoy en día, la mayoría de los tumores cerebrales tiene cura. Sin embargo, debido a su localización, el tratamiento es especialmente complejo y requiere la intervención de un equipo multidisciplinario desde el comienzo, con el objetivo de lograr, no sólo la curación, sino además disminuir al máximo las secuelas y problemas a largo plazo, que permita integrar al niño a su vida normal con la mejor funcionalidad posible”.

El tratamiento de los tumores cerebrales habitualmente requiere cirugía, pudiendo ser necesaria, dependiendo de la histología del tumor, la administración de quimioterapia y/o radioterapia. Tan importante como lo anterior es la rehabilitación temprana. Como explica la doctora Gorostegui, los médicos fisiatras, especializados en la detección y recuperación de funciones físicas alteradas, son parte del equipo neurooncológico pediátrico en CLC y acompañan al niño en todas las etapas de la enfermedad: “Los niños son derivados durante el tratamiento inicial y no al final de éste, para ganar tiempo en la detección y recuperación de habilidades neurológicas afectadas”. En este tratamiento integral de rehabilitación participan también otros especialistas como oftalmólogos, neurólogos, otorrinolaringólogos, endocrinólogos, nutriólogos, odontopediatras, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, kinesiólogos, enfermeras, psicólogos, psiquiatras, además de neurocirujanos, oncólogos y radio-oncólogos.

Rehabilitar a tiempo es la clave

La doctora Susana Lillo fisiatra que encabeza el equipo a cargo de la rehabilitación en el Centro Clínico del Cáncer. La doctora y sus pares coinciden en la importancia de comenzar el proceso apenas se realiza el diagnóstico del tumor cerebral: “El abordaje de estos niños debe ser muy precoz, incluso a nivel preventivo, es decir, conocer al paciente al momento de hacer el diagnóstico, ojalá antes o al inicio de ser sometido a los tratamientos, porque, en general, los problemas que tienen estos niños son derivados tanto de la enfermedad, del mismo tumor, como del tratamiento al que son sometidos”, señala la doctora.

Explica que “en un porcentaje bien importante si son abordadas de forma precoz y el fisiatra va ‘caminando’ junto con el oncólogo y junto con el niño y su familia, se va a poder pesquisar muy rápidamente el déficit, vamos a poder instalar los tratamientos en forma muy oportuna y con un porcentaje de recuperación bastante alto, en algunos casos completo y, en otros casos, parcial, pero con buen porcentaje de recuperación”.

Ambas especialistas destacan la importancia del apoyo de toda la familia en el proceso de rehabilitación del niño afectado por un tumor cerebral, sobre todo en el caso de los que están en la adolescencia: “El adolescente tiene serios problemas para tolerar el miedo, el dolor, la incertidumbre y la discapacidad. Se deprime mucho más, se resiste al tratamiento, muchas veces se pone en una actitud de negación, el adolescente sufre un golpe muy grande”. Es fundamental ir estableciendo metas y tareas específicas para alcanzarlas en conjunto entre el equipo de rehabilitación y la familia. Esto le permitirá a la familia apoyar en tareas concretas, lo cual además de ayudar de manera objetiva al niño, los hace sentirse muy útiles al contribuir de manera activa en su recuperación y les dará ciertas certezas en un momento donde la incertidumbre puede ser muy devastadora.

Una de las metas principales en el tratamiento de tumores cerebrales pediátricos en CLC es mejorar al máximo el funcionamiento a largo plazo de cada niño. Esto se logra mediante la supervisión e intervención de un equipo de especialistas de amplia variedad de áreas como: